La adolescencia es un momento desafiante para todos. Pero para los adolescentes con anemia de células falciformes y sus padres, puede ser particularmente desafiante.
De acuerdo con la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, la anemia de células falciformes es una enfermedad genética en la que la hemoglobina de los glóbulos rojos se produce de manera diferente. Debido a esta diferencia, los glóbulos rojos suelen tomar la forma de una media luna o de una herramienta agrícola conocida como hoz. Estas células falciformes no solo se descomponen más fácilmente, lo que conduce a desarrollar anemia, sino que también pueden obstruir los vasos sanguíneos pequeños, situación que provoca dolor y daño a los órganos.
Por ello, es comprensiblemente aterrador para los adolescentes con anemia de células falciformes y sus padres. Pero el trabajo de un adolescente es aprender a cuidarse a sí mismo, y el de las madres y padres es apoyarlos para que hagan precisamente eso.
Aquí hay algunos consejos que como mamá o papá puedes poner en práctica:
1. Enséñale a tu hijo(a) sobre la anemia de células falciformes
Cuando los padres hacen todo el cuidado y hablan con los médicos, los niños no siempre comprenden todo lo que está sucediendo. Hay muchos recursos excelentes en línea para que los adolescentes aprendan sobre su enfermedad. El médico de atención primaria o el hematólogo (especialista en trastornos de la sangre) de tu hijo(a) también puede conocer a otras personas. Esto es algo que debe comenzar desde la escuela primaria, pero sin duda debes hacerlo sin falta en la escuela secundaria y preparatoria. Además de conocer su enfermedad y las posibles complicaciones (y síntomas de esas complicaciones), deben conocer sus medicamentos y dosis.
2. Deja que tu hijo hable en las visitas al médico
Es común que los padres sean los que hablen, pero si tu hija(o) cursa la secundaria, deja que sea ella o él quien responda las preguntas del médico y anímala(o) a que haga las suyas también. ¡Siempre puedes completar cualquier cosa que omita!
3. Si está en la preparatoria, dale a tu hijo(a) adolescente tiempo a solas con su médico
Es importante que no solo aprendan a hacerlo por sí mismos, sino que tengan tiempo para hacer preguntas que tal vez no se sientan cómodos haciendo frente a ti.
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4. Habla con ellos e impulsa una vida saludable
Los adolescentes con anemia de células falciformes deben llevar una dieta saludable, hacer ejercicio, beber muchos líquidos, dormir lo suficiente y tomar decisiones seguras sobre el consumo de alcohol y otras sustancias. Puedes apoyarlos en esto haciendo que tales hábitos formen parte de la vida familiar diaria.
5. Ten conversaciones francas sobre cómo las actividades de los adolescentes pueden conllevar peligros para aquellos con anemia de células falciformes
Incluso solo un día en la playa, un viaje al campo o un partido de fútbol, y peor aún el consumo de drogas, alcohol o la actividad sexual, pueden ser problemáticos para las personas con anemia de células falciformes. Habla abiertamente con tu hijo(a) y propongan estrategias juntos. Su médico puede ayudar.
6. La actividad sexual puede ser complicada para las personas con anemia de células falciformes, por lo que es necesario hablar de ello
La disfunción sexual, las erecciones prolongadas o el dolor durante las relaciones sexuales son comunes. Además, la hidroxiurea, un medicamento que se usa comúnmente para tratar la afección, puede provocar defectos de nacimiento. Hablar sobre sexo puede resultar incómodo, pero es fundamental durante la escuela secundaria y preparatoria. Un médico también puede ayudarlos con esto.
7. Trabajen juntos para darles independencia
Es normal querer mantener cerca a un adolescente con una enfermedad crónica y limitar su independencia. Pero además del hecho de que es nuestro trabajo como padres enseñar a nuestros adolescentes a ser independientes, es mucho mejor que los errores y problemas inevitables ocurran cuando estén bajo tu techo que cuando no lo están.
8. Planifica con anticipación para asegurarte de que tu hijo(a) adolescente siempre tenga un equipo médico sólido
Cada vez que tu adolescente deba estar fuera de casa, ya sea para un viaje escolar o para la universidad, debe saber cómo obtener atención médica y dónde. Tener una pulsera de alerta médica (que indica que tiene la enfermedad) puede ser una buena idea. A medida que los adolescentes ingresen a la edad adulta, deberán hacer la transición de la medicina pediátrica a la de adultos, lo que requerirá una planificación avanzada y una discusión con sus médicos para que la transición sea fluida.
Fuente: Harvard Medical School
