En nuestro país, lamentablemente, aún no existe una cultura generalizada sobre los males y las enfermedades hereditarias, lo cual impide que muchas veces se estigmatice y afecte a los pequeños que las padecen. Uno de estos casos es la adrenoleucodistrofia, un mal degenerativo que solamente afecta a los niños varones.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad degenerativa hereditaria que se encuentra ligada al cromosoma X. Básicamente es una alteración génetica que afecta el sistema neurológico y las glándulas adrenales (ubicadas encima de los riñones, su función es la de regular las respuestas al estrés), explicó Carolina Galaz, presidenta del Comité de Bioética de la Escuela de Ciencias de la Salud de la Universidad del Valle de México (UVM), campus Hermosillo.
De acuerdo con la experta, aunque las mujeres son portadoras, la adrenoleucodistrofia solamente afecta a los hijos varones, ya que las mujeres cuentan con dos cromosomas X, lo que les permite tener un cromosoma de reserva, mientras que los varones únicamente tienen uno.
Esta afección puede tener como síntomas iniciales hiperactividad o trastorno de déficit de atención, expuso Carolina. La adrenoleucodistrofia se presenta en niños de entre 4 y 8 años de edad, agregó.
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Durante este rango de edad, los niños con esta afección comienzan a tener manifestaciones que van aumentando su gravedad. En algunas ocasiones, refirió, este mal suele ser confundido con trastorno de déficit de atención, pero este va seguido por degeneración del sistema nervioso, problemas de visión y audición, además, las pequeñas víctimas manifiestan problemas de comportamiento y, al final, se empieza a comprometer el sistema motor.
Según la docente, esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 20 mil personas. Asimismo, lamentó que este padecimiento no tiene cura. Una vez que se desarrolla, en un lapso de 2 años puede causar la muerte del paciente. En caso de recibir atención médica oportuna, la esperanza de vida puede aumentar hasta 3 años después del diagnóstico, aseveró.
En caso de que se detecten los síntomas antes expuestos, recomendó a los padres buscar la atención de un neurólogo pediatra. El profesional realizará una exploración neurológica más amplia y podrá determinar si es necesario un estudio de imagen y resonancia magnética del cerebro del niño.
Finalmente, indicó que un pequeño diagnosticado con esta enfermedad debe tener una atención médica multidisciplinaria. Esta atención debe involucrar a especialistas en genética, neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas. Sin embargo, añadió, la principal atención debe ser por parte de psicólogos, tanto para el paciente como para los padres.
Vía: Notimex
