¿Sabías que sólo 15 por ciento de los niños que tienen fibrosis quística (FQ) son diagnosticados? Por desgracia esto es verdad, y la mayoría de ellos tarda hasta dos años y medio en tener una valoración precisa, situación que les resta calidad y años de vida.
Durante el Foro «Fibrosis quística, su tratamiento y su futuro», expertos en el tema indicaron que la fibrosis quística es una enfermedad congénita-hereditaria crónica y progresiva que afecta a una de cada ocho mil 500 personas.
Se calcula que cada año hay entre 350 y 400 nuevos casos, de los que sólo el 15 por ciento logran ser diagnosticados, aseguró Ricardo Lemus Rangel, especialista del Servicio de Neumología del Hospital General «Dr. Gaudencio González Garza», del Centro Médico Nacional La Raza.
Enfermedades raras: ¿Por qué no son atendidas en sus primeras etapas?
El médico mencionó que esta enfermedad aparece durante los primeros meses de vida y se caracteriza por tos crónica, respiración agitada, infecciones pulmonares recurrentes y por evacuaciones abundantes, frecuentes, grasosas y de muy mal olor.
Uno de los problemas para detectarla es que suele confundirse con enfermedad gastrointestinal y no se atiende a tiempo, restándole tiempo de vida a los pacientes pues su expectativa es de 18 años, y algunos llegan a fallecer antes.
«Se requiere de un mayor acceso a centros de atención, a medicamentos innovadores que permitan mejorar la expectativa de vida como en países desarrollados que es de 40 años, y sobre todo que haya un diagnóstico temprano en los primeros días de nacido mediante el tamiz neonatal semiampliado», detalló Lemus Rangel.
Comentó que el tratamiento tiene un costo anual promedio de 40 mil dólares por paciente con terapias innovadoras, lo que lo hace parecer muy costoso. Pero en realidad, si tomamos en cuenta que disminuirían los gastos de hospitalización y de medicamentos – que únicamente ayudan a aliviar los síntomas y no a controlar la enfermedad – el costo-beneficio es mayor.
Por su parte Guadalupe Campoy Ruy Sánchez, directora de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, destacó que 95 por ciento de los pacientes diagnosticados con FQ mueren por problemas pulmonares crónicos, ya que producen moco anormal que bloquea los conductos respiratorios y da lugar a infección crónica.
Sumado a esto, la mucosidad afecta la absorción de nutrientes y el paciente sufre desnutrición progresiva.
La experta añadió que esta enfermedad es considerada rara o huérfana (afectan a menos del 0.05 por ciento de la población), por lo que se está buscando que llegue a todo el país el tamiz semiampliado para que, una vez que exista el diagnóstico, los padres de los niños sepan bien cómo y dónde pueden atender a sus menores.
Vía: Notimex
