Mi experiencia con el autismo.

Sebastián Macías Villalvazo

Sebastian nació el 8 de Diciembre de 2004 y al día de hoy tiene 7 maravillosos años.

Mi Ángel nació como una segunda bendición rodeado de la sorpresa y miedo que como madre puedes sentir después de una amenaza de pérdida fetal y con tan solo 37 semanas. Era un gigante de dulzura que por su tamaño (51 cms) debía nacer.

Siendo el segundo bebé, pero primer varón todo era nuevo para mí: desde que los pañales eran diferentes a los de su hermanita mayor hasta que sus horarios eran exactos, ya que mi niña fue más dormilona.

Por eso conforme creció no me sorprendió que fuera tan diferente a su hermanita, en cuanto me identifico solo yo podía cargarlo. No podía abandonar la habitación y dejarlo con alguien más porque lloraba y esto incluía a su papa.

Luego comenzó la etapa de la estimulación temprana a la que reacciono con pánico a ciertas actividades como pasar gateando por una barra de equilibrio.

Debo decirte que mi pequeño gateo a los 10 meses y camino hasta los 18 meses, pero yo me repetía: cada bebe es diferente y dicen que los niños son mas flojitos, ¿no?

Y yo no notaba que no hablaba solo balbuceaba y a los 2 años pues ya era raro, ¿no crees?

Pero estaba yo tan inmersa en mantener la calma que eso era lo último que yo notaba. En la casa había un ambiente de tensión constante, imagínate el cuadro: mi bebe lloraba por razones que yo no podía entender, le cambiaba el pañal, lo hacía repetir, lo alimentaba, lo llevaba al médico a ver si estaba malito y nada. Y no lo podía dejar en todo el día ya que no dormía siestas. Luego mi primer hija que desde que nació ha sido un regalo de Dios también me necesitaba pues entre ellos solo hay una diferencia de 1 año 3 meses y agrégale que mi esposo al igual que yo se desesperaba por no poder cuidar a su hijo y escucharlo llorar tanto tiempo era realmente exasperante.

Y en medio de todo esto yo tratando de conservar la calma para mi niña, sintiéndome mal por mi esposo y angustiada por mi niño. Ya ni hablar de mí pues no había tiempo.

Esto duro hasta los 2 años 2 meses de mi pequeño cuando un grupo de amigos con los que convivíamos y sus hijos son mas grandes tuvieron el valor (cosa que agradeceré toda la vida) de decirnos que veían algo diferente en mi chiquito y nos recomendaron con una Psicóloga especialista en niños. Acudimos con ella y después de varias sesiones, escuche por primera vez la palabra “Autismo”. Nos recomendó acudir con un Neuropediatra y por recomendaciones fuimos a la ciudad de León, Gto. Donde tuvimos la mala experiencia de ser atendidos por un medico muy frío que confirmo el diagnostico: “ Su niño tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo que se divide en 5 categorías: Autismo, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno generalizado del Desarrollo no Especifico.

Pero por su edad y las pruebas cae en la categoría de NO ESPECIFICO.”

Con mucho dolor, confusión y miedo pedimos otra opinión, esta vez con un Neuropediatra de Irapuato que el Pediatra que atiende a mis hijos nos referencio y el 7 de marzo del 2007 teniendo mi chiquito 2 años 3 meses este nos dio el diagnostico de Autismo, además fue quien nos explico de que se trataba y nos hablo con mucho tacto y paciencia de lo que pasaba con nuestro niño. Sobra decir que al día de hoy es el responsable del tratamiento médico de mi pequeñito.

Así que de ahí empezamos con terapias para mi peque 1 vez a la semana y como familia acudimos también. Es que sabes? Nuestra casa parecía un sepulcro, no hacíamos ruido para que no se alterara, no había música, ni tele, bueno con decirte que la hora de dormir de mi niño era lo más difícil para mí porque le costaba trabajo a pesar del medicamento, entonces yo no quería ni que un grillo cantara.

Parecía que se nos había muerto alguien y mi marido y yo estábamos de luto. ¡Pobre de mi chiquita! ¡Lo que tuvo que aguantar!
Por eso las terapias para todos porque además te he de decir que yo cargaba con tanta culpa que parecía que nunca iba a terminar. Me sentía culpable de la amenaza de pérdida fetal, culpable de que mi niño hubiera nacido así por mí, culpable de no poderle dar una infancia feliz a su hermana, culpable ante mi esposo por no darle un hijo sano y que él lo disfrutara.

Culpable de que nuestra familia se partiera en 2 porque para tratar de darle algo de “normalidad” a mi niña mi esposo la llevaba a pasear , a misa, al cine, con la familia, mientras yo me quedaba con mi niño en casa porque cuando salíamos a algún lugar con él siempre se quería ir y yo terminaba con él afuera del cine, del restaurant, de misa, de la fiesta, del lugar de diversiones para niños envuelta en un mega berrinche con el tirado en el piso, o si lo cargaba me pateaba o me pegaba en la cara y eso era muy pero muy deprimente para mí y nada justo para mi niña que tuviera que salir de donde ella se estaba divirtiendo por un ratito por la reacción de su hermano.

Y a partir de ahí comenzamos a llevarlo 2 veces por semana. Además se contrato una terapeuta por 4 horas a la semana por las tardes y como ya estaba integrado en un kínder se contrato además 1 maestra “sombra” que estuviera con él durante sus clases. Dejamos de llevarlo con la psicóloga y continuamos con el tratamiento con el Neuropediatra y el pediatra lo revisa cada vez que se enferma. Gracias a Dios mi esposo y yo trabajamos porque si no sería imposible costear todos los servicios que mi hijo requiere y te acabo de describir.

A 1 año y meses de haber re direccionado sus terapias mi niño ha tenido logros increíbles sobre todo en la parte social. Nosotros como padres nos hemos preparado más y te puedo decir que mi casa ahora parece y se escucha cuando están mis hijos como un maravilloso caos.

Hoy ya no siento culpa, solo agradecimiento, mucho agradecimiento por las personas que por mi niño han tocado nuestras vidas, en realidad yo les llamo “Ángeles” que Dios nos envía para apoyarnos con mi peque.

¿Logros? Por mi niño valoro y me maravillo de los logros y esfuerzos de mi niña, quiero y agradezco la familia que tengo, amo mas a mi esposo porque sé que no cualquiera se queda a apoyar y él está aquí conmigo, abrí los ojos a las necesidades de otras familias y abrí CLIMA Irapuato, pero ¿te digo algo? Todos esos logros no son míos.

Son de un maravilloso chiquitito de 5 años que con tan solo nacer vino a cambiar el mundo como lo conozco y me enseña todos los días que nada es imposible.

A todos mis Ángeles: Gracias, a ustedes dedico este artículo.”

Tuve la oportunidad de expresarme al ser publicada en la revista ZonaPapás de julio 2011 quien en su sección Zona Familias me permitió transmitir mi experiencia como mamá de un pequeño con Autismo y esto favoreció a la difusión del trastorno en más familias. ( www.zonapapas.com )