Mi experiencia con el autismo.

Andrés Murillo Legorreta

Edad 8 años Género: masculino Cuidad Toluca Edo de México

Mi historia comienza cuando después del nacimiento de mi niña Isabella, al año 20 días, nace mi segundo hijo Andrés, un hermoso bebé que decidió adelantarse unas tres semanas a nacer, pesando 1 kilo 950 gramos y midió 43cm con un apgar de 9, necesitó estar en incubadora debido a que fue prematuro y le quitaron el respirador al 2° día de nacido. Al llevarlo a casa me di cuenta de lo frágil que se veía, el pediatra me comento que era un bebé sano sin mayor problema, que lo tratara normal aunque lo viera chiquito y así fue…los días fueron transcurriendo y ese bebé a los tres meses había alcanzado su nivel de peso y talla promedio a su edad, entonces su papá y yo nos dimos cuenta que efectivamente todo estaba saliendo muy bien, ya no se le veía tan frágil y comía bastante bien. Aunque si había algo, que una y otra vez llamaba mi atención y era que mi bebé parecía que le gustaba más estar acostado viendo a su alrededor, que siendo cargado y arrullado, todos a nuestro alrededor comentaban; no se preocupen no todos los niños son iguales a unos les gusta algo y otros no,y mejor que no se acostumbrena estar cargados todo el tiempo. Pero algo seguía poderosamente llamando mi atención no sostenía bien su cabecita y lo notaba muy rígido en sus brazos y piernas, así es como empezó la carrera de doctores, especialistas, terapeutas y más, les puedo comentar que soy una persona en que si algo creo no anda bien, me obsesiono y no me dejo llevar por comentarios hasta que con más de dos opinionesde especialistas se discuta en familia y entonces tomamos decisiones. Así fue como mi bebé a los 5 meses, empezó a tomar estimulación temprana, con un medico especialista tres terapias de una hora y todos los días con mamá, alcanzando nuestra meta: al año gateo, camino, se rodaba, mantenía su cabeza muy derechita, parecía que todo marchaba de maravilla….

Empezó a hablar unas palabras (mamá, leche), nunca frases, imitaba a su hermana y palabras de películas que le fascinaban verlas una y otra vez, pareciera que no le gustaba tanto el juego sino correr, brincar, etc.Pero llegó el día, como si de pronto a mi hijo le hubieran cambiado el “chip”, dejó de hablar, empezó a llorar casi por todo, no jugaba con su hermana, y empezó a no dormir bien, dormía promedio 5hrs diarias, cuando un chiquito de esa edad hasta siestas toman, nos preocupamos bastante y empezamos a ocuparnos todo el tiempo, papá en trabajar hasta la fecha muchísimo para poder afrontar los costos altísimos de todo esto entre: estudios, doctores, medicinas, terapias, escuelas etc., y mamá se ocupó casi todo el día en buscar, informarme, actuar, ser mamá de mi hermosa niña y ser todo el tiempo una proveedora de necesidades de mi niño. De bebé era fácil el control, pero fue creciendo y me despertaba para estar con él y que no despertara a todos los demás, al año y cinco meses de edad y después de neurólogos anteriores con unos diagnósticos muy distintos fue como no dejamos de buscar soluciones que nos dijeran esto ¿Como se llama? ¿Qué es? ¿Es normal? ¿Que hago como papá?.Al llegar con el neurólogo el Dr. José Eduardo San Esteban Sosa, al que apreciamos en mi familia muchísimo,nos dio el diagnóstico de trastorno del espectro autista, nuestra primer pregunta ¿Se cura? No es tratable…..Pasamos del diagnóstico, al duelo, de ahí a la aceptación, empezamos a manejar a mi hijo con una Neuropsicologala cual implemento un programa de instrucciones básicas etc., y comenzó la búsqueda de escuela, nosotros vivimos en Toluca entonces en el 2005 yo me había recorrido casi todas los escuelas regulares “no especiales” para que me recibieran a mi hijo con una maestra de apoyo llamados,»sombras», para iniciar mi peregrinar y con sorpresa en ninguno me lo quisieron recibir, así es como llego a un kínder en Contadero en Cuajimalpa a una hora de camino por carretera para que ahí, con una sonrisa, nos recibiera una escuela Montessori para mi hermoso niño donde sin ningún problema y con todas las ganas de ayudar, Andrés iniciara su proceso tan largo que hemos recorrido, después de ir y venir por más de tres años escolares, con mi hijo en una escuela en el Distrito Federal y vivir en Toluca. Al fin, después de una gran búsqueda, una escuela en Toluca nos recibió con los brazos abiertos, y así Andrés inicio su ciclo en Forester una escuela también Montessori.

Hoy les puedo decir que mi hijo es un niño de 8 años feliz, que toda su familia lo ama y respeta mucho, que ha sido un camino largo y aveces yo como mamá quisiera ganarle la batalla al tiempo y también querer ser eterna, aunque sé que eso no puede ser. Por eso ahora después de digerir y aceptar que mi hijo es un niño con una discapacidad llamada autismo, que lo amo más que nunca, que su hermana lo adora y que sabe que su familia siempre va a estar con él, con cada logro por muy pequeño que parezca para los demás yo lo atesoro en lo más profundo, que me ha enseñado a ser mejor mamá, a ser mejor ser humano, más tolerante, y que no me dejo de asombrar de todos sus logros.

El que siga en una escuela regular con apoyo de una maestra (psicóloga) y con un programa individualizado, hace que todas las áreas en las que Andrés tiene problemas lo podamos ir trabajando, esto para poder integrarlo a una sociedad que le falta mucho en educación sobre discapacidad, tolerancia, empatía y respeto, pero que nosotros como padres debemos de exigir, es así como hemos logrado que sus compañeros de clase lo quieran y respeten, que poco a poco académicamente vaya adquiriendo conocimientos, que juegue ahora con su hermana hasta el cansancio, que asista a clases de natación tres veces por semana que es lo que más goza y adora, también continuando con su Terapia de lenguaje 2 veces por semana.

A finales del año pasado,nos propusimos un gran reto como familia, cambiar toda la rutina para realizar un viaje lejos de casa, con el propósito de disfrutar unas hermosas vacaciones en Disneylandia. Sabiendo los retos que esto implica: el viaje, el avión, las esperas, el cambio de horario, lo inesperado etc. Debo compartirles que ha sido el mejor viaje en familia que hemos tenido y vimos a mi hijo disfrutar de los juegos una y otra vez sin cansancio por más de 8 horas en el parque, feliz, con una inmensa sonrisa la cual hace que todo valga la pena para su papá y para mí.

Así igualmente con mi otra hija, la cual le hemos podido dar su tiempo apoyo para que sepa que ella tiene un hermano diferente y que eso no es su culpa, ni recaiga ninguna responsabilidad, que ella únicamente le corresponde amarlo y aceptarlo tal cual es y cada día me sorprendo de como ella lo ha integrado en su vida.

Esto es una partecita de todo este camino que comparto con las personas que están viviendo una experiencia como la mía, que sin duda alguna, siempre hay cosas más difícilesde afrontar, puesto que estos niños, adolecentes y adultos lo que los define es el entorno en él que viven y, que está en nosotros los padres, llevar a cabo un trabajo de mucho amor que es lo que yo recibo con mi hijo día a día.

Gracias a todas las personas que han estado a lo largo de estos años Doctores, Terapeutas, Maestras, Guías, Directoras, compañeros,amigos y por supuesto a mi familia que han hecho de mi hijo una historia de éxito y que aunque sé que mis retos son grandes los sabremos llevar todos juntos.