¿Qué causa el autismo?

La respuesta más simple es que no sabemos. La mayoría de casos de autismo son idiopáticos, lo que significa que la causa es desconocida.

La respuesta más compleja es que, así como hay diferentes niveles de severidad y combinaciones de síntomas en el autismo, probablemente hay causas múltiples. La mejor evidencia científica que tenemos hoy en día apunta hacia varias combinaciones de factores que causan autismo –múltiples componentes genéticos que pueden causar autismo por sí solos o posiblemente cuando se combinan con exposiciones a factores ambientales que aún no se han determinado–. El tiempo de exposición durante el desarrollo del niño (antes, durante o después del nacimiento) también puede jugar un papel en el desarrollo o presentación final del trastorno.

• Menos contacto visual, uso de gestos o expresiones faciales
• Dificultad para entender las emociones y sentimientos de otros
• Dificultad para jugar con niños de la misma edad
• Problemas para hacer y mantener amigos
• Menos intención en compartir intereses con otros

• Falta de habla
• Lentitud para aprender a hablar
• Habla inusual (repite cosas, el habla suena rara)
• Dificultad para tener una conversación
• Menos imitación y juego de pretender (hacer de cuenta)

• Repite actividades y movimientos (se mece, gira, aletea, agita los dedos)
• Intereses poco comunes, intensos y limitados (frecuentemente habla acerca del mismo tema o juega con el mismo objeto, sabe mucha información acerca del tema)
• Juega con partes del juguete en lugar de con todo el juguete (por ejemplo, le da vuelta a las llantas del cochecito de juguete)

Shock emocional: “No puedo recordar cómo manejé a casa después de escuchar el diagnóstico la primera vez” “¿Cómo es posible que esto le esté pasando a su niño?”

Tristeza o aflicción: “No tengo energía; no puedo hacer las cosas que normalmente hago por mi familia” “Lloro todo el tiempo.” “Me siento agobiada por la tristeza.”

Enojo: “No se merecían esto.” “Me siento muy enojada de que les esté pasando.”

Negación: “Ya se le pasará.” “Puedo arreglarlo.” “Los doctores están mal.”

Soledad: “Nunca me he sentido tan solo.”

Aceptación: “Creo que podemos superar esto, ayudar a mis amigos y estar bien.”

Es importante saber que tu amiga o amigo puede experimentar varios de estos sentimientos y puede tener diferentes emociones acerca del diagnóstico en diferentes momentos. Esto no es algo que ella pueda controlar. Su vida no será de la manera que ella pensó sería, por lo tanto podría necesitar apoyo extra y comprensión durante estas diferentes etapas.

Ellos son la misma amiga o amigo que tenías antes del diagnóstico de su niño. Sólo que ahora ellos tienen un enfoque diferente para su niño y necesita amigos que la apoyen y que no dejen perder a la persona que era antes del diagnóstico.

No compartas el diagnóstico con otros. Aun teniendo las mejores intenciones, cada familia es diferente cuando se trata de decirle a la gente acerca del diagnóstico de su niño. Ellos les dirán a las personas cuando se sientan cómodos en hacerlo.

Algunas familias afectadas por el autismo han encontrado que al principio es más fácil mantener las amistades por teléfono, mensajes de texto o correo electrónico.

Ofrece a tus amigos cuidar a su niño con autismo (si te sientes cómodo de hacerlo) o cuidar a los hermanos con desarrollo típico para que puedan tomar un descanso del caos de su vida.

Ofrece ayudarles con mandados. A veces puede ser difícil llevar a un niño con autismo a lugares en la comunidad. Si vas al supermercado o tintorería, tal vez les puedas preguntar si necesitan algo.

Hazle saber a tus amigos que pueden contar contigo si necesitan a alguien que recoja o lleve a los hermanos de desarrollo típico a actividades o eventos, etcétera.

Parece muy fácil, pero los padres de niños con autismo necesitan a alguien que los escuche y pregunten cómo están. Como amigo, puede que no entiendas toda la jerga del autismo, pero mamás y papás que tienen niños con autismo frecuentemente quieren hablar de sus niños.

Lo que pasa, sin embargo, es que el diagnóstico del autismo los empuja, y a su niño, a aislarse. No es que quieran hacerlo, pero a veces están tan ocupados con las actividades relacionadas con el autismo y la terapia que no tienen mucho tiempo para otras cosas. Ofrecer hacerles una visita para tomar un café o reunirse sólo para platicar puede ser una de las mejores maneras de ayudar a tus amigos a salir de su burbuja del autismo y combatir su aislamiento.

¿Hablar acerca del autismo o no?... esa es la cuestión. La respuesta es depende. La mayoría de padres que tienen niños en el espectro están más que dispuestos a hablar acerca del autismo. Pero hay padres que no quieren revelar el diagnóstico, para nada hablar acerca del autismo, o de cómo este afecta a su niño. Algunos padres pueden estar en negación del diagnóstico y no querrán ni siquiera mencionar la palabra que empieza con A, mucho menos hablar del tema.

Así que, si eres su amistad, ¿qué haces? Deja que tus amigos saquen el tema del autismo, y pregunta cómo está su niño. Aún si una amistad no usa la palabra que empieza con A, ellos apreciarán que les preguntes cómo está su niño en general… sin siquiera discutir autismo. Si tus amigos están abiertos al diagnóstico, mostrar interés en su niño y el tema del autismo ciertamente es adecuado. Porque nunca dan por hecho el progreso, los padres que tienen niños con necesidades especiales están orgullosos de los más pequeños logros de sus niños. Saber que sus amigos se interesan por sus chicos hace que compartir estos momentos sean aún más especiales.

Parece una pregunta extraña. Pero sé que ha habido ocasiones cuando una persona ha conocido a mi hijo y hace un comentario como: “no parece que tenga autismo” o “no se ve como que tenga autismo.” Lo interesante es que no hay un aspecto de autismo. Sí, algunos de nuestros chicos tienen características conductuales o sociales semejantes, pero todos son muy diferentes. Entonces, esa es la razón por la que si alguien me dice que tiene experiencia en autismo, no quiere decir que conocerá o entenderá a mi hijo.

Si es que sabes, observa o enseña a otro niño con autismo, es mejor no comparar lo que sabes con el niño que estás conociendo. También, me abstendría de decirles a tus amigos cómo crees que debería verse el autismo. Estar abierto a aprender las características más importantes del autismo es importante, pero aprender acerca de la individualidad de cada niño que tiene autismo en la mejor estrategia.

A veces, es difícil explicar a otros cómo el autismo es diferente en cada niño. Pero como padre, cuando tu niño tiene diez amigos con Asperger, puedes fácilmente ver cómo todos son únicos en sus propios talentos e intereses.

Si me hubieras preguntado cuando Tyler fue diagnosticado a los dos años dónde estaría en 12 años, no podría haberte dicho o predicho el resultado… ni habrían podido los doctores. Muchas veces las personas nos preguntarán “¿Cuál es el pronóstico?”, “¿Se le quitará el autismo con el tiempo?” o “¿Irá al colegio?” La realidad para muchos de nosotros es que no sabemos el pronóstico de nuestro niño, y el tema puede ser muy sensible. Porque no sabemos lo que pasará, el futuro puede ser escalofriante, desconocido.

Diferente de padres de niños típicos, quienes hacen planes para el colegio o escuela vocacional, frecuentemente no sabemos dónde estarán nuestros niños académicamente, socialmente o conductualmente cuando sean adultos jóvenes. ¿Podemos hacer planes para el futuro? Sí, pero los hacemos aceptando las variables desconocidas conforme planeamos. El futuro de nuestro niño puede o no incluir el colegio o más educación. Frecuentemente no sabemos si nuestro niño será suficientemente independiente para vivir por sí solo. Esperamos independencia, pero la realidad en el futuro puede incluir vivir en grupo en una casa de apoyo o nuestro niño podría necesitar vivir con nosotros por el resto de nuestras vidas.

Muchos de nosotros nos preocupamos de lo que le pasaría a nuestro niño si algo nos pasara a nosotros. Esto también es difícil. Así que, si tus amigos sacan el tema de pronóstico, entonces puedes hablar de éste. Pero, se consciente que algunos padres no querrán hablar acerca de este asunto.

Últimamente ha habido muchas historias de concientización, en las noticias, acerca del autismo. Como padre de un niño con autismo, aprecio la información que amigos y familia leen y me envían. Si tienes unos amigos que estén abiertos a hablar acerca del autismo, enviarles algo que has leído es una buena manera de demostrarle que tienes interés. Sólo porque tenemos un niño con autismo no quiere decir que necesariamente sabemos todo lo más reciente que está pasando en el mundo del autismo.

La única advertencia que haría en esta área es que los padres no siempre están de acuerdo con el tratamiento o causas del autismo. Como resultado, los padres a veces reaccionan fuertemente a los estudios, artículos, etcétera. Así que, mi consejo sería hacerlo con calma. Si tus amigos parecen receptivos a la nueva información, siéntete libre para enviárselas pero nunca presiones mucho.

Puedo recordar cuando diagnosticaron a mi hijo con autismo y mis amigos también tenían niños de la edad de Tyler. Lo que mi hijo realmente necesitaba era estar rodeado de otros niños típicos. Sin embargo, algunos amigos actuaron como si el autismo de alguna manera fuera contagioso y no querían que sus niños jugaran con el mío. Puedo recordar al esposo de una buena amiga expresando su disgusto por mi hijo y su autismo. Después de esto, nunca me esforcé para que nuestros chicos estuvieran juntos porque sentí que su esposo no quería a mi hijo cerca de sus niños. Fue un despertar rudo descubrir cómo algunas personas aceptan a nuestros chicos y cómo otras claramente no lo hacen.

Entonces, ¿qué puedes hacer? Si tienes unos amigos que tienen un niño con autismo, invítalos, y obvio a sus niños, a jugar. ¿Será una cita típica para jugar? Tal vez sí… tal vez no, dependiendo de los niños. Aun si la cita para jugar es un poco fuera de lo ordinario, ofrecerá a los chicos con autismo una oportunidad para aprender habilidades/conductas sociales típicas de otros niños. Para los niños típicos, la cita para jugar puede proporcionar una lección de aceptación y tolerancia de las personas que son diferentes a ellos. La aceptación es una lección que se aprende mejor practicándola, así que tus niños también se beneficiarán. Puede ser una experiencia excelente para ambas familias.

Cuando se trata de autismo, ser un buen vecino significa más que mantener tu patio limpio y compartir una taza de azúcar. Si tienes un niño de la misma edad que la del niño de tu vecino, invítalos a jugar. Tal vez quieras invitar a la mamá y al niño a la cita de juego de tal manera que puedas aprender cómo el autismo afecta al niño de manera individual y cómo ayudar a los chicos a jugar juntos.

Es importante notar que muchos niños con autismo tienen dificultad en crear y mantener amistades, entablar una conversación y/o trabajar en un grupo de niños. Esto significa que puede ser necesario facilitar la amistad y comunicación entre tu niño y el niño con autismo. También, muchos de nuestros chicos funcionan mejor dentro de un ambiente estructurado. Crear una cita para jugar bien organizada con actividades específicas puede ayudar a ambos niños a disfrutar su tiempo.

Ya sea que el niño es pequeño, adolescente o adulto con autismo, el cuidado de respiro es frecuentemente una cuestión complicada para los padres. Muchos padres que tienen niños con discapacidad se encuentran agobiados con las responsabilidades del día a día. Algunos niños en el espectro no duermen bien durante la noche y eso lo hace aún más exhaustivo.

Sin embargo, cuando tienes un niño con necesidades especiales puede ser difícil encontrar a alguien de confianza que cuide a tu niño. Por ejemplo, podría fácilmente encontrar, en nuestra colonia, una niñera adolescente para cuidar a mi hija, de cuatro años, quien tiene desarrollo neurotípico. Pero cuando mi hijo con autismo tenía su edad, no había modo de que un adolescente sin entrenamiento pudiera cuidarlo. Mi hijo solamente hablaba unas cuantas palabras y tenía muchos problemas conductuales, por lo que únicamente podía confiar en mis padres u otro adulto para cuidarlo.

¿Entonces qué significa si eres una amiga o miembro de la familia? La oferta de proporcionar un breve respiro de un amigo de confianza o miembro de la familia que sepa cómo interactuar de manera apropiada con el niño con autismo sería excelente. Ya sea una hora o toda la noche, cualquier oferta sería un regalo para una amiga que lo necesita. Parece un favor sencillo, pero puede significar todo, para una madre agobiada, tener algunas horas para ir a la tienda o pasar un tiempo a solas con su esposo.

Ya sea con una mirada de desaprobación en la tienda o con comentarios de un miembro de la familia acerca de cómo necesitamos disciplinar mejor a nuestro niño. La mayoría de los padres que tienen un niño con autismo han sido objeto de críticas de otros. Considerando que vivimos nuestra vida en una pecera, con incontables terapeutas en nuestra casa y el nunca acabar de citas con médicos, frecuentemente nos cansamos del consejo de aquellos que no tienen un niño con autismo. No importa cuánto creas que tu crítica sea constructiva, sé consciente que expresarlo puede fácilmente quebrar o dañar la relación.

Hasta que camines una milla en nuestros zapatos, nunca sabrás lo que es tener un niño con autismo. La mayoría de nosotros sabemos de manera instintiva que no debemos juzgar a otros, pero puede pasar fácilmente. Y una vez que pasa, puede ser difícil revertir el daño.

Algunos padres, como yo, son muy abiertos a hablar acerca de sus niños y el diagnóstico. Pero algunos padres tal vez no quieran hablar acerca del autismo, excepto quizás con un amigo cercano o un miembro de la familia. Y al otro extremo de la escala de aceptación, algunos padres pueden estar en negación acerca del diagnóstico y no hablarán del asunto con nadie.

Pero, independientemente de cuánto hablemos acerca de nuestros niños o del autismo, sí esperamos confidencialidad. Sólo porque nos abrimos a un amigo no quiere decir que queramos que nuestros amigos o familiares les cuenten a otros acerca de nuestros niños o cualquier situación que estemos teniendo en ese momento. La confidencialidad es especialmente importante para un padre que ha elegido no revelar el diagnóstico de su niño a otros. A pesar de que parece sentido común no chismear acerca de los niños de otros, vale la pena mencionar que si te decimos algo, por favor lo mantengas en confidencialidad, a menos que tengas el permiso de los padres de compartir esta información con otros.

A lo largo de tu vida, probablemente conocerás más personas y familias afectadas por autismo. Puedes elegir ser parte de la solución al apoyar a una amiga, familiar o vecino. Tómate el tiempo para aprender no sólo acerca del autismo, sino del niño de manera individual. Toma la decisión de aceptar a niños con discapacidad y enseña a tus niños cómo pueden ayudar a niños con autismo convirtiéndose también en sus amigos.

Si hay algo que aprendí acerca de la amistad después de que mi hijo fue diagnosticado con autismo es que esta puede ser muy frágil. Ser amiga en los buenos momentos es fácil. Sin embargo, es durante los momentos difíciles que descubrimos quienes son los verdaderos amigos. Estoy eternamente agradecida por los amigos y familiares que apoyaron a nuestra familia después del diagnóstico. Tomaron la decisión de aceptar a mi hijo por quién es y de ayudarnos de cualquier manera en que podían. Elegir apoyar a una familia afectada por autismo es uno de los regalos más grandes que puedes dar. También es posible que tu acto de generosidad resulte en unos de los regalos más grandes que recibas de regreso.

Kim Grosso, MBA http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life

·Investiga cuáles son los intereses del niño con autismo y pregúntale acerca de ellos. Los niños con autismo estarán más dispuestos a interactuar de la mejor manera que puedan si les preguntas acerca de algo que es importante para ellos.

·Para algunas familias es más fácil si vas a su casa. Algunos niños con autismo se sienten más cómodos en su propia casa. Pero no asumas que este es el caso para todas las familias. Como dijimos antes, cada persona con autismo es diferente. Tal vez quieras preguntarle a tus amigos lo que es mejor para su niño y su familia. Algunas familias tal vez quieran ser invitadas a tu casa. Pasar tiempo en la casa de una amiga puede combatir algunos de los sentimientos de aislamiento. Si este es el caso, tal vez quieras preguntar a la familia ¿qué puedes hacer para que la visita sea lo más cómoda para el niño con autismo?

·Es importante que des información a tus niños acerca de cómo interactuar de la mejor manera con el niño con autismo. Mantén en mente que no todas las familias le dicen a su niño su diagnóstico. Tal vez quieras darle a tus propios niños consejos e información acerca de esto. Por favor, ve la Sección de recursos para consejos en cómo ser amigo o amiga de un niño con autismo.

1. Antes que nada soy un niño. Mi autismo es únicamente un aspecto de mi carácter total. No me define como persona. ¿Eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos o solamente gordo (pasado de peso), miope (usas lentes) o torpe (sin coordinación, malo en los deportes)? Esas son cosas que veo cuando te conozco, pero no son necesariamente lo único que eres. Como adulto, tienes algo de control sobre cómo te defines. Si quieres aislar una sola característica lo puedes hacer saber. Como niño aún estoy creciendo. Ni tú ni yo sabemos todavía de lo que seré capaz. Al definirme por una característica se corre el riesgo de establecer una expectativa que puede ser muy baja. Y si tengo la sensación de que tú no crees que yo puedo, mi respuesta natural será: ¿por qué intentarlo?

2. Mis percepciones sensoriales están desordenadas. La integración sensorial puede ser el aspecto del autismo más difícil para comprender, pero es sin duda el más crítico. Esto significa que las visiones, sonidos, olores, sabores y toques ordinarios del día a día, que tal vez no notes, pueden ser definitivamente dolorosos para mí. El medio ambiente en el que tengo que vivir frecuentemente parece hostil. Puedo parecerte retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme. Esto es por lo que un simple viaje al supermercado puede parecer un infierno para mí: mi audición puede ser súper aguda. Docenas de personas hablan todas al mismo tiempo. Las bocinas anuncian las ofertas del día. Música de elevador chilla en el sistema de sonido. Las cajas registradoras hacen bip y tosen, un moledor de café resopla. El cortador de carnes chilla, bebés lloran, los carritos rechinan, las luces fluorescentes zumban. ¡Mi cerebro no puede filtrar todos los estímulos y estoy sobrecargado sensorialmente!

Mi olfato puede ser altamente sensible. El pescado en el mostrador no está muy fresco, el hombre parado junto a nosotros no se ha bañado hoy, en el mostrador se están dando muestras de salchichas, el bebé en la fila tiene un pañal sucio, están trapeando el piso del pasillo tres con amonio… ¡No puedo organizar todo! Estoy peligrosamente asqueado. Porque me oriento visualmente (ve más de esto abajo), este puede ser mi primer sentido de estar sobre-estimulado. La luz fluorescente no sólo es muy brillante, zumba y zumba. El cuarto parece pulsar y me lastima los ojos. La luz pulsante rebota con todo y distorsiona lo que estoy viendo –el espacio parece estar cambiando constantemente–. Hay reflejos de las ventanas, demasiadas cosas para poder enfocarme (podría ser capaz de compensar con visión de túnel), los ventiladores de techo que se mueven, tantos cuerpos en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo y ahora no puedo ni decir dónde se encuentra mi cuerpo en el espacio.

3. Recuerda distinguir entre no (elijo no hacerlo) y no (no puedo hacerlo). El lenguaje receptivo y expresivo pueden ser grandes desafíos para mí. No es que no escuche las instrucciones. Es que no te puedo entender. Cuando me llamas del otro lado de la habitación, esto es lo que escucho $#&^*@, Billy. #$%^&%$@&*... en lugar de esto, acércate a hablarme en términos simples. “Billy, por favor pon tu libro en el escritorio. Es hora de ir al almuerzo.” Esto me dice lo que quieres que haga y lo que va a pasar en seguida. Ahora es más fácil para mí hacer lo que me pides.

4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje de manera muy literal. Es muy confuso para mí cuando dices un refrán: “¡Detén tus caballos, charro!”, cuando en realidad lo que quieres decir es: “por favor, no corras.” “¡Vuélale!”, en lugar de: “hazlo rápido.” No me digas que algo es: “un pedazo de pastel” “está regalado”, cuando no hay un postre regalo a la vista y cuando en realidad lo quieres decir es: “esto será fácil para ti.” Cuando dices: “Jaime de verdad quemó la pista” “¡Jaime salió disparado!”, yo veo a un chico jugando con cerillos con una pistola. Sólo dime: “Jaime corrió muy rápido.” Expresiones idiomáticas, albures, sutilezas, dobles sentidos, inferencias, metáforas, alusiones y sarcasmos están perdidos para mí.

5. Sé paciente con mi limitado vocabulario. Es difícil para mí decirte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis emociones. Puedo tener hambre, estar frustrado, tener miedo o sentirme confundido pero justamente ahora estas palabras están más allá de mi habilidad para expresarlas. Mantente alerta de mi lenguaje corporal, retraimiento, agitación u otros signos de que algo está mal. Por otro lado: puedo sonar como un profesor pequeño o estrella de película, estallar con palabras o guiones completos mucho más allá de mi edad de desarrollo. Estos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar mis déficits de lenguaje, porque sé que debo responder cuando alguien me habla. Pueden venir de libros, TV, el discurso de otra persona. Se llama ecolalia. No necesariamente entiendo el contexto o la terminología que estoy usando. Sólo sé que me libera de pensar en una respuesta.

6. Porque el lenguaje es tan difícil para mí, me oriento visualmente. Muéstrame cómo hacer algo en lugar de sólo decirme. Y prepárate para mostrármelo varias veces. Mucha repetición consistente me ayuda a aprender. Una agenda visual es de tremenda ayuda conforme avanza mi día. Como tu despertador, me alivia del estrés de tener que acordarme qué sigue, hace una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y cumplir con tus expectativas.

No perderé la necesidad de una agenda visual conforme crezco, pero mi nivel de representación o comprensión puede cambiar. Antes de poder leer, necesito una agenda con fotografías o dibujos simples. Conforme me hago más grande, una combinación entre palabras e imágenes puede funcionar y después sólo palabras.

10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como: “si él solamente fuera… y por qué no puede ella…” Tú no llenaste cada una de las expectativas que tus padres tenían para ti y no te gustaría que te lo recordaran constantemente. Yo no elegí tener autismo. Pero recuerda que me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, mi probabilidad para tener una vida adulta con éxito y ser auto-suficiente es mínima. Con tu apoyo y guía, las posibilidades son más amplias de lo que puedas pensar. Te lo prometo, valgo la pena.

Finalmente, tres palabras: Paciencia. Paciencia. Paciencia. Trabaja para ver mi autismo como una habilidad diferente en vez de una discapacidad. Ve más allá de lo que puedes ver como limitaciones y ve los presentes que el autismo me ha dado. Tal vez sea cierto que no soy muy bueno haciendo contacto visual o conversando, pero ¿te has dado cuanta que no miento, no hago trampa en los juegos, no acuso a mis compañeros de clase y no critico a otras personas? También es cierto que no seré el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles más finos y capacidad de concentración extraordinaria, podría ser el próximo Einstein o Mozart o Van Gogh. Tal vez ellos habrían tenido autismo también.

La respuesta al Alzheimer, el enigma a la vida extraterrestre –¿qué futuros logros nos esperan a niños con autismo como yo? Todo lo que pueda pasar no pasará sin ti como mi base. Sé mi defensor, sé mi amigo, y veremos qué tan lejos puedo llegar.

Tantos amigos, tantas historias, pero la de una amiga en particular sobresale, mi amiga Shani, comienza así: Mi hijo Ryan tiene diez años y fue diagnosticado con TGD-NE cuando tenía seis. Ryan es un niño brillante con un corazón asombrosamente dulce, lo que es evidente para quienes se toman el tiempo de llegar a conocerlo. Eso es lo que sobresale de mi amiga Shani, ella siempre dedica tiempo a Ryan. Sin importar las veces que él la ha ignorado, despreciado o gritado por comprar la pizza incorrecta, por servirle jugo de naranja con pulpa o por no poner suficientes galletas en su tazón, Shani consigue a Ryan porque lo intenta. Es fácil para otros ignorar a Ryan. Cuando él falla en saludar, en reconocer tu presencia, o cuando completamente ignora tu pregunta, es fácil para las personas simplemente seguir de largo o renunciar. Shani no, ella engancha a Ryan de una manera u otra. Ella nunca ha tratado a Ryan de una manera diferente de como trataría a cualquier otro niño. De acuerdo, tal vez ella deja que Ryan se salga con la suya con su tono de voz de mandón mucho más que dejaría a otros niños, pero no duda en decir, “Ryan debes pedírmelo de buena forma si quieres una botana.” Ella lo quiere y le pone límites de la misma manera que lo haría con otros niños que visitan su casa.

El amor y paciencia de Shani por Ryan no solamente es reconocido por esta mamá oso que es tan protectora de él, sino por Ryan mismo.

Ryan únicamente permite entrar a algunas personas, así sucedió un día de vacaciones con Shani y su familia, cuando Ryan recargó su cabeza en el hombro de Shani, supe que ella había quebrado el código Ryan. No había contraseña secreta ni truco especial ni regalos o recompensas, únicamente su tiempo, su paciencia y su sinceridad, lo que los niños como Ryan pueden percibir mucho más fácilmente de lo que uno asumiría de un niño con TEA.

En cuanto al regalo de amistad a esta mamá oso, no puedo ni recordar el número de veces que he levantado el teléfono en lágrimas sintiendo que ella le había fallado a Ryan una vez más y diciéndome lo afortunado que Ryan es de tenerme de mamá. Su compasión y comprensión brilla para una amiga que necesita sentirse segura de que está haciendo lo mejor a pesar de todos los obstáculos en el camino. La maternidad es muy gratificante y satisfactoria, pero aun los mejores tenemos nuestros momentos feos. Ser la madre de un niño con TEA parece hacer los momentos feos más llenos de culpa. Por eso es que cada uno de nuestros amigos es tan importante, pero es la amiga que ve más allá de la terquedad, rigidez y extravagancia de mi hijo, quien encuentra un niño dulce y hermoso, que hoy se merece todo mi reconocimiento. Espero que entienda la profundidad de mi gratitud, respeto y amor por todo lo que significa para mí, para Ryan y para el resto de mi familia.

Kathy, mamá de Ryan

Mi nombre es Jessica y tengo un hermoso, maravilloso, dulce, listo y perfecto hijo de dos años llamado Cashius que tiene autismo. Tal vez no tenga suficiente apoyo del padre de mis hijos debido a sus propios problemas. O de algún familiar que viva suficientemente cerca para ayudar. ¡He tenido la bendición de tener cerca, los últimos cuatro años, a mi mejor amiga Jasmine para ser mi apoyo del alma! Ella ha estado a mi lado a cada paso del camino desde que empecé a preguntar a los doctores acerca de mi hijo: “¿no debería estar ya hablando? O cuando mi familia decía: “es un niño, ellos generalmente hablan más tarde”. Ella estaba ahí para decirme que siguiera mis emociones. Ella lleva a mi hijo a las terapias y ha estado involucrada en incontables sesiones enseñando a sus tres hijos cómo trabajar con él. Ha pedido permiso en el trabajo para ir a una conferencia acerca de ABA, para de esta manera mejorar sus habilidades para ayudar a Cashius. Me deja desahogarme y siempre está ahí para animarme después de que se me pasa el enojo. Siempre está pensando en nuevas ideas para las comidas de Cashius debido a su dieta libre de gluten y caseína. Cuando le doy una y otra vez los nuggets y waffles, ella encuentra cosas nuevas e interesantes para que Cashius las pruebe.

Anoche estábamos platicando acerca de que la NFL está vistiendo a los equipos de color rosa y le dije que me parecía fantástico. Ella negó con la cabeza y dijo que eso realmente la enojaba. Inmediatamente supe que ella estaba molesta porque el autismo no tiene tanto apoyo ni concientización como el cáncer. ¡Ríete fuerte!… sólo alguien que de verdad ama a alguien en el espectro puede entender ese sentimiento. No sólo me hace sentir que tengo mucha suerte de haber encontrado a alguien que es tan cariñosa y comprensiva, ella es… simplemente increíble. ¡Pero la persona que tiene más suerte es Cashius por tenerla en su vida!

Jessica, mamá de Cashius