Servicios para las familias
El día del EEG
Guía para padres
ATN Red de Tratamientos del Autismo
AIRP Red e Investigación sobre la Salud Física
para la Intervención en el Autismo
Servicios para las familias
ÍNDICE
EL DÍA DEL ELECTROENCEFALOGRAMA (EEG)
USO DE APOYOS VISUALES PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
USO DE APOYOS VISUALES PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
CREA Y USA UNA HISTORIA PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
EJEMPLO DE UNA HISTORIA DE ENSEÑANZA
ALGUNAS OTRAS IDEAS PARA FACILITARLE A TU NIÑO EL PROCESO DEL EEG
QUÉ HACER DURANTE EL EEG SI TU NIÑA/NIÑO TIENE CONDUCTAS DESAFIANTES
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INTRODUCCIÓN
Este manual fue escrito para padres y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que necesitan hacerse un EEG (electroencefalograma). Proporciona información acerca del TEA, describe un EEG y lo que involucra, maneras de ayudar a tu niño a prepararse para el procedimiento y cómo ayudarle a mantenerse seguro y tranquilo durante la realización del mismo.
Esperamos que este manual:
- Te ayude a hablar con el doctor de tu niño y otros profesionales acerca de lo que cada persona involucrada en el EEG puede esperar.
- Ayude a reducir tu ansiedad y la de tu niño acerca del EEG.
- Ayude a que el procedimiento del EEG sea más rápido.
- Te ayude a sentir más confiado para ayudar a tu niño a completar un importante procedimiento médico.
Hay algunos recursos al final de este manual que podrías encontrar útiles. También, hemos incluido un cuestionario que puedes llenar antes del EEG de tu niño y compartir con el personal de atención a su salud. Un manual aparte se escribió para los profesionistas que trabajarán con tu niño durante el EEG. Puedes obtener información acerca del EEG en el hospital o clínica donde a tu niño se le realizará el procedimiento. Además, puedes compartir el manual para profesionistas que Autism Speaks desarrolló con el equipo del EEG de tu niño. Puedes descargar el Manual de EEG para profesionistas aquí: http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits
EL DÍA DEL ELECTROENCEFALOGRAMA (EEG)
·Si tu niño es muy sensible a las luces brillantes, pregúntale al técnico si las puedes atenuar o apagar (siempre y cuando el técnico aún pueda ver).
·Pide a las personas que están en el cuarto hablar en voz baja.
Lleva tapones de oídos si esto le ayuda a tu niño a bloquear algunos de los ruidos en el cuarto.
Si crees que a tu niño le gustaría escuchar música o ver una película, el uso de audífonos puede ser una buena opción. Los audífonos tipo tapón de oído funcionarán mejor que los que van encima de la cabeza debido a los electrodos que están colocados en la cabeza de tu niño. /p>
Si tu niño se tranquiliza cuando se le mece o recibe presión profunda, pregunta si puede tomar un descanso después de colocar cada electrodo para hacer estas actividades por unos segundos. Esto puede prevenir que tu niño se agobie.
USO DE APOYOS VISUALES PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
¿Qué son los apoyos visuales y cómo pueden ayudar?
A muchos niños y personas con TEA les gusta saber lo que va a pasar. Para ayudarles, se pueden usar apoyos visuales. Los apoyos visuales son: fotos, agendas y objetos que dan una estructura adicional y ayudan a las personas a saber qué esperar.
Los niños que no entienden mucho lenguaje podrían necesitar un apoyo visual muy simple, como una tarjeta de primero-después. Esta tarjeta tiene dos fotos –una foto de algo que generalmente es menos divertido (como que te pongan un electrodo) seguida de una foto de algo más divertido (como una golosina o una actividad divertida)–. Puedes usar el apoyo visual y un lenguaje simple para explicar al niño qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, si le estás diciendo “botones” a los electrodos, puedes señalar cada foto y decir, “primero el botón, después el osito de goma.”
Algunos niños podrían necesitar, para mantenerse motivados y tranquilos, un premio después de que se haya colocado cada electrodo. Otros niños pueden dejarse poner tres electrodos antes de recibir un premio. Está bien si los niños comen golosinas o mastican chicle mientras les ponen los electrodos, pero no podrán hacer esto una vez que el técnico esté listo para empezar a recolectar datos. El movimiento de la mandíbula de tu niño al masticar puede interferir con las ondas del cerebro que el equipo está tratando de recolectar.
*Tal vez no quieras usar premios como dulces si tu niño está acostado mientras le están conectando los electrodos debido al riesgo de ahogarse.
USO DE APOYOS VISUALES PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
¿Qué son los apoyos visuales y cómo pueden ayudar?
A muchos niños y personas con TEA les gusta saber lo que va a pasar. Para ayudarles, se pueden usar apoyos visuales. Los apoyos visuales son: fotos, agendas y objetos que dan una estructura adicional y ayudan a las personas a saber qué esperar.
Los niños que no entienden mucho lenguaje podrían necesitar un apoyo visual muy simple, como una tarjeta de primero-después. Esta tarjeta tiene dos fotos –una foto de algo que generalmente es menos divertido (como que te pongan un electrodo) seguida de una foto de algo más divertido (como una golosina o una actividad divertida)–. Puedes usar el apoyo visual y un lenguaje simple para explicar al niño qué es lo que va a pasar. Por ejemplo, si le estás diciendo “botones” a los electrodos, puedes señalar cada foto y decir, “primero el botón, después el osito de goma.”
Algunos niños podrían necesitar, para mantenerse motivados y tranquilos, un premio después de que se haya colocado cada electrodo. Otros niños pueden dejarse poner tres electrodos antes de recibir un premio. Está bien si los niños comen golosinas o mastican chicle mientras les ponen los electrodos, pero no podrán hacer esto una vez que el técnico esté listo para empezar a recolectar datos. El movimiento de la mandíbula de tu niño al masticar puede interferir con las ondas del cerebro que el equipo está tratando de recolectar.
Puedes ayudar a tu niño a darle seguimiento para que sepa qué paso acaba de completar y cuál paso sigue. Para mantener una buena motivación, dale tu niño la idea de que recibirá algo que le gusta después del EEG, como ir a su restaurante favorito o escoger un nuevo juguete. ¡Recuerda elogiar a tu niño después de cada paso!
CREA Y USA UNA HISTORIA PARA AYUDAR A TU NIÑA O NIÑO DURANTE EL EEG
Crear y usar una historia para enseñar
Una historia para enseñar es un tipo de historia que puede ayudar a los niños a comprender ciertas situaciones y saber con anticipación lo que debe esperar. También le recuerda cómo actuar en una situación. Una historia de enseñanza generalmente incluye:
- Alguna información personal de tu niño. Puedes incluir una estrategia de cómo enfrenta tu hijo el miedo, o la incomodidad que sepas le funciona.
- Información acerca de lo que puede esperar. Para una historia del EEG, ésta probablemente incluya la manera en que las cosas se ven, sienten y huelen.
- Lenguaje positivo y concreto (Intentaré sentarme quieta en lugar de intentaré no moverme de lugar).
- Imágenes y fotos pueden usarse y podrían ser de ayuda para muchos niños.
Una cosa que debes considerar es qué tan específico debes ser en una historia de enseñanza. A algunos niños les funciona mejor que la historia tenga muchos detalles. Para otros, el usar muchos detalles puede ser riesgoso, porque si algo durante el EEG es diferente de lo que escribiste el niño podría alterarse. Puedes intentar evitar que esto suceda usando palabras como puede o podría. Tú eres la mejor persona para juzgar qué tan detallada debe ser la historia para tu niño. Por ejemplo, en lugar de escribir: “Me sentaré en las piernas de mi mamá todo el tiempo,” puedes escribir: “Podría sentarme en las piernas de mi mamá o en una cama.”
EJEMPLO DE UNA HISTORIA DE ENSEÑANZA
Me van a hacer algo llamado prueba EEG. Un EEG es una prueba que ayuda a los doctores a saber cómo trabaja mi cerebro. Voy a ir al hospital o a una clínica para que me hagan el EEG y tal vez tenga que pasar la noche ahí. Mi mamá o papá estarán conmigo mientras se hace el EEG. El EEG puede sentirse raro o chistoso pero no dolerá. Puedo hablar con mi mamá o papá antes de que empiece el EEG. Ellos me ayudarán a encontrar una manera de permanecer tranquilo. Puedo llevar conmigo al hospital mis libros, juegos o juguetes favoritos.
Empezaré en la sala de espera. Mi mamá o papá hablarán con personas mientras yo espero. Puedo leer un libro o jugar algo. Iremos a un cuarto pequeño donde estaré con mi mamá o papá durante mi EEG. Voy a conocer personas que me ayudarán con el EEG. Voy a conocer a alguien a quien llaman técnico de EEG. Si algo se me olvida, puedo preguntar a cualquiera lo que pasará. Trataré de seguir las instrucciones. Trataré de sentarme tranquilamente durante el EEG y jugar con los juguetes que mi mamá o papá trajeron. Esto ayudará a que el EEG sea más rápido.
El técnico sacará algunos materiales para el EEG. Algunas de estas cosas ya las conoceré. Otras pueden ser nuevas para mí. Una de las cosas nuevas se llama electrodo. Es como un pequeño círculo metálico con un cable conectado. Puede haber un montón de electrodos juntos con cables de colores diferentes.
El técnico pondrá una cinta métrica alrededor de mi cabeza y dibujará pequeños puntos con un marcador. Hará estos puntos para saber dónde poner los electrodos en mi cabeza. El técnico tal vez tenga que acercarse mucho a mí mientras hace los puntos. Será muy cuidadoso y no me lastimará. En seguida, el técnico tomará un hisopo y lo sumergirá en una pasta que ayuda a limpiar mi cabeza. Cuando toque mi cabeza con el hisopo, puede sentirse rasposo o raro. Después, el técnico pondrá el electrodo en ese mismo lugar. El electrodo tiene un poco de pegamento que se me quitará con champú cuando termine el EEG.
Para ayudar a que el electrodo se quede pegado, el técnico usará un pedacito de gasa mojada con un líquido que huele chistoso. Continuaré intentando quedarme sentado tranquilamente. El técnico pondrá la gasa sobre el electrodo.
El técnico podría usar una pequeña manguera de aire para ayudar a secar el líquido de la gasa. La manguera puede ser ruidosa y sonar como una pequeña aspiradora. Sopla aire frio en mi cabeza. Puedo pedir usar audífonos si el ruido de la manguera de aire me molesta. Después de que la gasa se seque… ¡mi primer electrodo estará listo! El técnico pondrá más electrodos de la misma manera en diferentes lugares de mi cabeza. Tal vez ponga algunos electrodos en mi frente y cosas que parecen calcomanías en mi pecho. Esto es para que los doctores vean cómo late mi corazón.
Una vez que todos los electrodos están en mi cabeza, el técnico vendará mi cabeza como una momia. Esto es para que todos los electrodos se queden dónde deben estar. Los cables de los electrodos van a una caja que registra las ondas de mi cerebro
¡Mi mamá y mi papá estarán muy orgullosos de mí por sentarme quieto mientras me ponen todos los electrodos! Después de que me pongan mi sombrero de momia, tal vez necesite ver una luz intermitente o soplar un rehilete. Además, tal vez tome una siesta o pase la noche en el hospital. Esto es para que los doctores puedan ver las diferentes ondas que mi cerebro hace mientras duermo. Una vez que el EEG acabe, me quitarán las gasas. Usaremos un líquido especial para ayudar a que me las quiten de la cabeza. El líquido se puede sentir baboso o grasoso pero no quema ni duele. Puede ser que necesite lavarme el cabello un par de veces para quitarme todo el líquido. ¡Después de esto habré terminado mi EEG!
ALGUNAS OTRAS IDEAS PARA FACILITARLE A TU NIÑO EL PROCESO DEL EEG
Ayuda a tu niño o niña durante la preparación para un EEG
Hay muchas cosas que puedes hacer durante el EEG para ayudar a que las cosas marchen sobre ruedas. Una de las mejores herramientas que tú y los técnicos del EEG pueden hacer es usar la distracción. Varias ideas se presentan aquí, pero también ¡siéntete libre de pensar y usar los intereses especiales de tu niño o sus actividades favoritas!
Colocar los electrodos es generalmente más fácil si el niño no se mueve mucho. A algunos niños se los pueden colocar mejor si están acostados (porque así no mueven mucho la cabeza). A otros pueden colocárselos mejor si están sentados en las piernas de sus padres. Habla con el técnico del EEG acerca de lo que crees que funcionará menor para tu niño. Recuerda que los técnicos necesitarán tener acceso a todas las partes de la cabeza de tu niño.
Una de las cosas más útiles que puedes hacer es encontrar un juguete o actividad que distraiga a tu niño de manera tranquila mientras los técnicos del EEG le colocan los electrodos:
Puedes planear con anticipación tener un video especial o algunos juguetes y actividades nuevos para que tu niño los vea el día del EEG.
·Los juguetes o actividades que requieren que tu niño use sus manos son especialmente buenas opciones. Tendrá menos probabilidad de intentar quitarse los electrodos si sus manos están ocupadas haciendo algo más.
Varios niños disfrutan jugar con los teléfonos o aparatos de los padres como el iPad. Estos aparatos pueden ser buenos distractores ya que requieren que tu niño vea y toque algo.
Si tu niño tiene un DVD o video favorito, puede verlo. Algunos hospitales o clínicas pueden tener televisiones y reproductores de DVD en el cuarto de tu niño o tener una biblioteca de videos de los cuales se puede escoger alguno. Dejar que tu niño use audífonos puede también ser de ayuda si esto minimiza el sonido de la manguera de aire. /p>
Los niños también pueden usar objetos que pueden explorar con sus manos. Hay una lista de estos objetos (y fotos) en el Apéndice B al final de este manual. También, consulta con el técnico del EEG de tu niño si hay algún juguete o aparato electrónico en la clínica u hospital que tu niño pueda usar.
Otros ejemplos de buenos distractores:
Leer un libro favorito
Jugar juegos como gato
Cantar canciones
Colorear, resolver laberintos en un libro o hacer búsqueda de palabras
QUÉ HACER DURANTE EL EEG SI TU NIÑA/NIÑO TIENE CONDUCTAS DESAFIANTES
Mi niño es verbal y muy listo ¿Qué estrategias debo usar?
Niños listos con buenas habilidades verbales pueden usar muchas de las estrategias anteriormente descritas como actividades de distracción y apoyos visuales como las agendas. Además, les podría gustar hacerle preguntas al técnico acerca del EEG antes de que empiece, o ver el cuarto donde se registran las ondas del cerebro. Dar opciones a los niños con TEA puede ser una manera de ayudarlos a sentir que tienen más control. Para el EEG, esto puede ser dejar que escoja el color del cable del electrodo que se le colocará después o en que parte de la cabeza se le colocará (i.e., detrás de la cabeza o en la frente).
Si encuentras un juguete u objeto que tu niño de verdad disfrute, intenta limitar el tiempo que juega con él antes del EEG, aun si lo quieres dejar que juegue con él todo el tiempo, pues será un distractor más poderoso durante el EEG si tu niño no lo ha visto por varios días.
Conducta desafiante
La mayoría de los niños tienen conducta desafiante en algún momento, aun si no tienen TEA. Estas conductas pueden incluir: gritar, patear, pegar, morder, negarse a hacer algo o tratar de escapar. Muchos niños con TEA tienen dificultad para entender y expresar sus emociones. Esto significa que pueden mostrar sus sentimientos a través de la conducta, especialmente cuando están ansiosos. Muchos niños con TEA tienen conducta desafiante cuando están ansiosos porque no saben cómo decir lo que están sintiendo.
Muchos niños tienen dificultad cuando necesitan que les hagan un procedimiento médico como un EEG. Dos de las mejores maneras para ayudar a evitar una conducta desafiante son:
- Prepara a tu niño con anticipación (tal vez usando algunas de las sugerencias de desensibilización que se encuentran en este manual).
- Informa al personal de la clínica cómo pueden trabajar con tu niño. Antes del procedimiento del EEG puedes llenar el cuestionario que se encuentra al final de este manual y compartirlo con el personal del EEG que atenderá a tu niño para ayudarlos a entenderlo mejor.
Si tu niño tiene una conducta desafiante durante el EEG, intenta enfocarte en lo que quieres que haga (levanta tu barbilla) en lugar de lo quieres que deje de hacer (no muevas la cabeza). Recuerda que el que tú permanezcas tranquilo puede ayudarle a tu hijo a tranquilizarse.
*Revisar el Manual de conductas desafiantes en esta página web.
Recursos
Información educativa, Derechos & Políticas:
Organizaciones nacionales:
Organizaciones internacionales en español:
Nota
Estos materiales son el producto de actividades continuas de la Red de Tratamientos del Autismo, un programa financiado por Autism Speaks. Tiene apoyo a través del acuerdo de cooperación UA3 MC 11054 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EEUU (U.S. Department of Health and Human Services), la Administración de Servicios y Recursos para la Salud (Health Resources and Services Administration), y el Programa de Investigación sobre la Salud Materna e Infantil del Hospital General de Massachusetts (Maternal and Child Health Research Program to the Massachusetts General Hospital).
La traducción de este material al español está autorizada por la organización Autism Speaks para ser difundido por Fundación Carlos Slim.
Agradecimientos
Esta publicación fue desarrollada por miembros de la Red de Tratamientos del Autismo/Comité de Ciencias de la Salud Conductual de la Red de Investigación sobre la Salud Física para la Intervención en el Autismo de Autism Speaks.
Agradecimientos especiales por su contribución a esta publicación a Nicole Bing, Psy.D. (Hospital Infantil de Cincinnati), Brian Freedman, Ph.D. (Universidad de Delaware), Stephen Kanne, Ph.D. (Centro Médico de la Universidad de Baylor), Rebecca Landa, Ph.D. (Instituto Kennedy Krieger), Johanna Lantz, Ph.D. (Universidad de Columbia), Donna Murray, Ph.D. (Hospital Infantil del Centro Médico de Cincinnati), y Laura Srivorakiat, M.A. (Hospital Infantil de Cincinnati).
Fue editada, diseñada y producida por el departamento de comunicaciones de la Red de Tratamientos del Autismo/Red de Investigación sobre la Salud Física para la Intervención en el Autismo de Autism Speaks. Agradecemos las revisiones y sugerencias de varias personas, incluyendo las de familias asociadas con la Red de Tratamientos del Autismo de Autism Speaks. Esta publicación puede distribuirse tal como se encuentra o de manera gratuita, puede individualizarse electrónicamente para su producción y diseminación, de modo que incluya el nombre de su organización, así como el de sus canales más frecuentes. Para la revisión de la información, por favor entre en contacto con atn@autismspeaks.org.
Estos materiales son el producto de actividades continuas de la Red de Tratamientos del Autismo, programa financiado por Autism Speaks. Tiene apoyo a través del acuerdo de cooperación UA3 MC 11054 del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos de América, (U.S. Department of Health and Human Services), la Administración de Servicios y Recursos para la Salud (Health Resources and Services Administration), y el Programa de Investigación sobre la Salud Materna e Infantil del Hospital General de Massachusetts (Maternal and Child Health Research Program to the Massachusetts General Hospital). Sus contenidos son responsabilidad única de los autores y no necesariamente representan la opinión oficial de MCHB, HRSA, HHS. Las imágenes en este material se compraron a istockphoto®. Escrito en marzo de 2012.
Este documento fue traducido al español por la Fundación Carlos Slim con autorización de Autism Speaks en 2015.
Agradecemos la colaboración del Dr. Carlos Marcin y la Dra. Patricia Sánchez Lizardi
